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베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 우리 아이는 밥 먹는 데만 한 시간 넘게 걸려요. 삼키지 못하고 입안에 음식만 머금고 있어요.
이런 말들을 들어본 적 있다면, 그 아이는 단순히 입맛이 까다로운 게 아니라 섭식 기능에 문제가 있는 것일 수 있습니다. 베인브릿지로퍼스증후군(Bainbridge-Ropers Syndrome, BRPS)은 희귀 유전 질환으로, 섭식장애가 매우 흔하게 동반됩니다.
밥 한 끼가 힘겨운 이유
BRPS는 ASXL3 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 신경 발달 장애 질환입니다. 이 유전자는 뇌 발달뿐 아니라 감각 통합, 근육 협응 등에도 관여하며, 이로 인해 섭식 기능에 필요한 모든 요소에 문제가 생길 수 있습니다. 단순히 입을 여는 것부터 씹고 삼키는 데 이르기까지 섭식 전 과정이 지연되거나 불가능해질 수 있습니다.
| 근긴장저하 | 턱, 혀, 입술에 힘이 없어 씹기와 삼키기 어려움 |
| 감각 과민 | 음식 질감, 온도, 맛에 예민하게 반응 |
| 운동 조절 장애 | 손으로 음식 집기, 입으로 이동, 삼키기 동작의 순서 어려움 |
| 인지적 문제 | 음식이라는 개념 이해 부족, 먹는 것에 집중 못함 |
이러한 원인들이 복합적으로 작용해, 체중 증가 지연, 영양 결핍, 성장 발달 지연으로 이어지게 됩니다.
구체적 문제
BRPS 아동은 일반적으로 다음과 같은 복합적인 섭식장애 증상을 보입니다. 문제는 단순히 입을 벌리지 않는 것이 아니라 삼킴(연하), 씹기, 감각 거부, 음식 편식, 거부 행동 등 다양한 요소가 얽혀 있다는 점입니다.
| 입 벌리기 거부 | 숟가락을 입에 대는 것 자체를 거부, 울거나 입을 꼭 다무는 행동 |
| 저작 기능 부족 | 음식 씹는 데 시간이 오래 걸리며, 삼키기 전까지 입안에 머금음 |
| 연하 곤란 | 음식 삼킬 때 기침하거나, 입에서 흘림 |
| 특정 음식 질감 거부 | 부드러운 음식만 먹거나, 고형물을 삼키지 못함 |
| 편식과 식사 시간 지연 | 같은 음식만 고집하고 식사 시간이 40분 이상 지속됨 |
이처럼 다양한 양상 때문에 정확한 평가와 맞춤형 섭식재활 계획이 필요합니다.
기능 요소
섭식은 단순한 생리 작용이 아니라 감각 처리, 근육 운동, 인지적 수용의 복합적인 협업으로 이루어집니다. BRPS 아동은 이 세 가지 영역 모두에서 어려움을 겪기 때문에, 섭식 문제도 훨씬 복잡하게 나타납니다.
| 감각(Sensory) | 음식의 질감, 온도, 냄새 등을 받아들이는 능력 | 특정 음식에 거부 반응, 입 안에 이물감 호소 |
| 운동(Motor) | 입술, 혀, 턱, 인후 근육의 협응 | 입 벌리기, 씹기, 삼키기 등 어려움 |
| 인지(Cognitive) | 음식을 보고 먹는 의미를 이해하고 집중하는 능력 | 식사 중 산만함, 집중력 부족, 거부 행동 |
재활은 이 세 가지 측면을 모두 고려해야 하며 어느 하나만 개선한다고 해서 전체적인 섭식 능력이 향상되지는 않습니다.
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 목표
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 섭식재활은 단순히 음식을 더 잘 먹게 하는 것이 아니라 먹는 행위 자체에 대한 신체적·심리적 능력을 회복시키는 것입니다. BRPS 아동에게 적용되는 섭식재활은 아동의 현재 기능 수준에 맞춘 단계적 접근이 필요하며 전문가와의 협업이 핵심입니다.
| 초기(탐색) | 음식에 대한 감각 익숙해지기 | 촉각 자극, 장난감 숟가락 노출, 미각 놀이 |
| 중기(연습) | 입 벌리기, 씹기, 삼키기 연습 | 촉각→입술→혀→턱 자극 점진적 시행 |
| 후기(통합) | 다양한 질감의 음식 섭취 가능 | 연하 훈련, 고형식 섭취 시도, 식사 시간 연장 |
작업치료사(OT), 언어치료사(ST), 소아재활의학과 전문의가 함께 협업해 아이의 기능을 종합 평가하고 맞춤형 훈련을 설계합니다.
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 치료법
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 섭식재활은 단순히 아이 입에 음식을 넣어주는 것이 아닙니다. 아이의 감각과 근육 기능을 촉진시키기 위해 다양한 치료적 접근법과 보조 도구가 활용됩니다. 훈련은 게임처럼 진행되며 아이가 편안함을 느끼는 범위 내에서 진행되어야 효과가 있습니다.
| 브러싱 테라피 | 턱, 입술 주변에 붓처럼 생긴 도구로 자극 | 감각 민감도 완화, 입 주변 근긴장 유도 |
| 냉온 자극 | 차거나 따뜻한 음식으로 감각 인식 유도 | 감각 수용 훈련, 연하 반사 자극 |
| 질감 노출 훈련 | 퓌레 → 으깬 음식 → 작은 조각 등 단계별 진행 | 고형식 수용능력 향상 |
| 스푼 피딩 연습 | 부드러운 숟가락으로 입 벌리기 훈련 | 입술 닫힘, 혀 움직임 향상 |
| 젖꼭지/빨대 훈련 | 빨기, 삼키기 연습 도구 사용 | 연하 운동, 입주변 협응성 강화 |
이러한 도구들은 반드시 전문가의 지도하에 사용되어야 하며 강제나 무리한 시도는 오히려 섭식 거부를 악화시킬 수 있습니다.
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 노하우
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 가정은 섭식재활의 연장선입니다. 아이가 병원에서만 잘 먹고 집에서는 다시 거부한다면 환경적 일관성 부족이 원인일 수 있습니다. 부모가 전문가의 가이드를 따라 일상에서 실천할 수 있는 몇 가지 팁을 소개합니다.
| 식사 장소 | 조용하고 일정한 공간에서만 식사 진행 (TV·장난감 제거) |
| 시각적 예고 | 음식 사진, 그림카드로 식사 예고 후 진행 |
| 식사 시간 | 짧고 반복적으로, 한 번에 15~20분 이내 진행 |
| 음식 제시 | 아이가 좋아하는 음식 + 새로운 질감 하나 혼합 제시 |
| 반응 수용 | 거부 시 강요 NO → 작은 한입만 시도 후 칭찬 강화 |
부모의 태도는 아이에게 매우 큰 영향을 미칩니다. 실패에 좌절하기보다 시도에 의미를 두고 매일 반복하는 것이 진짜 ‘훈련’입니다.
심리 효과
아이에게 먹는 것은 생존 이상의 의미입니다. 스스로 먹을 수 있다는 감각은 아이의 자존감 형성과 직접 연결됩니다. BRPS 아동은 다른 기능 발달에서도 제한이 많은 경우가 많기 때문에 섭식의 성공 경험은 큰 심리적 자신감을 만들어주는 기회가 될 수 있습니다.
| 자기효능감 향상 | 스스로 먹는 경험이 자립감으로 연결됨 |
| 대인관계 확대 | 또래와 함께 식사 가능 → 사회성 향상 |
| 스트레스 감소 | 강제 먹기에서 벗어나 편안한 식사 경험 |
| 심리적 안정 | 감각 거부 줄고, 음식에 대한 긍정적 경험 증가 |
‘먹는다’는 단순한 행위 속에서 아이는 조금씩 세상을 받아들이는 방법을 배워갑니다.
베인브릿지로퍼스증후군 섭식재활 베인브릿지로퍼스증후군을 가진 아이에게 먹는다는 건 본능적인 행동이 아니라, 배워야 하는 기술입니다. 그리고 이 기술을 회복시키는 일은 단순히 배를 채우는 차원을 넘어 아이의 삶의 질과 자립, 성장의 출발점이 됩니다.
하루 한 숟가락의 진전이, 때로는 한 달 걸리기도 하지만 그 한 걸음이 모여 언젠가 아이의 힘으로 식판을 비우는 날이 올 수 있습니다. 절대 조급해하지 말 것. 절대 비교하지 말 것. 그리고 절대 포기하지 말 것. 먹는 건 사랑의 시작이자 가장 기본적인 생명의 기쁨이니까요. 아이에게 다시 먹는 방법을 알려주는 이 위대한 여정을 함께 걸어가는 여러분을 진심으로 응원합니다.
