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베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 조용한 방에서도 귀를 막고 울음을 터뜨리는 아이 혹은 머리 감는 걸 거부하며 하루 종일 불안해하는 아이. 단순한 예민함이 아니라 뇌가 느끼는 모든 감각이 통증처럼 다가오는 감각과민일 수 있다. 특히 베인브릿지로퍼스증후군을 가진 아이들은 감각의 처리 과정에서 비정상적인 반응을 보이며 일상생활이 극도로 힘들 수 있다.
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 특징
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 감각과민은 뇌가 감각 정보를 필터링하지 못해 일반적인 자극도 과도하게 받아들이는 상태를 말한다. 소리, 빛, 촉감, 냄새 등 일상적인 자극들이 고통으로 다가오며 아이는 피하거나 과잉 반응하게 된다. 베인브릿지로퍼스증후군의 경우 ASXL3 유전자 결함으로 인해 신경 발달에 이상이 생기며 감각 처리 시스템에도 영향을 준다.
| 소리 | 작은 소리에도 놀람, 귀 막음 | 음악, 전자음에 극심한 반응 |
| 촉감 | 특정 질감 거부 | 옷, 물, 머리카락 건드리는 것도 거부 |
| 빛 | 밝은 조명 피함 | 형광등, 햇빛 아래서 불안해함 |
| 냄새 | 특정 향에 구역질 | 음식 냄새, 향료에 민감하게 반응 |
이러한 감각 반응은 불안, 공포, 공격성, 자기자극 행동으로 이어질 수 있다.
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 흔한 이유
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 베인브릿지로퍼스증후군은 단지 유전적 특성이 아니라 뇌의 신경회로 연결에도 영향을 미친다.
ASXL3 유전자는 신경세포 간의 연결과 시냅스 형성에 중요한 역할을 하며 이 부분이 손상되면 감각 정보를 통합하는 능력이 떨어진다. 결과적으로 감각 자극을 조절하거나 필터링하는 능력 부족으로 과민 반응이 나타난다. 또한 BRPS 아동은 종종 자폐 스펙트럼 특성도 동반하며 이로 인해 감각 처리 이상이 더욱 두드러지게 나타날 수 있다.
| 감각 수용 | 자극 감지 | 과도하게 수용하거나 무시함 |
| 해석 | 자극 판단 | 위협적 자극으로 과해석 가능 |
| 반응 | 적절한 행동 조절 | 울음, 회피, 자해 등 과격한 반응 |
이처럼 감각의 입력부터 해석, 반응까지 전반적인 시스템 이상이 BRPS 아동의 감각과민을 만든다.
소리 자극
BRPS 아이들은 청각 과민이 가장 흔하게 나타난다. 특히 특정 음역대의 소리(예: 알림음, 종소리, 갑작스러운 박수 소리 등)에 유난히 민감하게 반응한다. 심하면 TV, 장난감 소리, 심지어 가족의 대화 소리에도 불편함을 느껴 귀를 막거나 소리를 지르며 도망치기도 한다.
| 일상 대화 | 자연스럽게 청취 | 갑자기 귀 막고 울기 |
| 자동차 경적 | 놀람 후 금방 진정 | 공포 반응, 패닉 발생 |
| 전자음 | 무시하거나 적응 | 공황, 자기 자해 행동 |
| 음악 | 즐거움, 리듬 타기 | 특정 음에서 불쾌, 불안 |
이를 위해 소음 차단 헤드폰, 예고 후 소리 노출, 백색소음 기기 등으로 환경을 조정해야 한다.
촉각 상황
BRPS 아동의 많은 부모들이 공통적으로 겪는 어려움은 촉각 과민이다. 머리 감는 것을 극도로 거부하거나 특정 옷감(레이스, 털 등)에 과도하게 반응하며 옷 입기를 거부하기도 한다. 심한 경우 자신의 피부를 긁거나 할퀴는 자기자극 행동도 동반된다.
| 머리 감기 | 시원함, 일시적 거부 | 두피를 때리거나 욕실 거부 |
| 손잡기 | 신뢰 표현 | 손을 뿌리치고 도망감 |
| 옷 입기 | 일반 거부 없음 | 옷감 때문에 소리 지름 |
| 식감 | 입에서 거름 | 토하거나 식사 자체 거부 |
이 경우 옷감 선택에 신중해야 하며 딱딱하거나 까슬한 질감은 피하고 부드러운 면 소재 위주로 구성해야 한다.
밝은 빛 및 향기
베인브릿지로퍼스증후군의 감각과민은 시각, 후각, 미각에도 영향을 미친다. 형광등, 강한 햇빛, 카메라 플래시 같은 자극에 눈을 감거나 울며 회피 행동을 보이고 냄새에 민감해 일반적인 음식 냄새조차 거슬려 식사를 거부하는 경우도 있다.
| 시각 | 햇빛에 눈을 못 뜸, 그림자에 겁먹음 |
| 후각 | 향수나 음식 냄새에 구역질 |
| 미각 | 음식 온도나 질감에 과도하게 반응 |
식사에서 특정 재료나 향신료, 식감에 거부 반응을 보인다면 음식의 냄새, 색, 질감부터 천천히 접근하는 것이 중요하다.
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 통합치료
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 감각과민을 완화하기 위한 핵심 치료 중 하나는 감각통합치료(Sensory Integration Therapy)다. 이는 아동의 감각 처리 시스템을 개선하여 자극에 적절히 반응하도록 훈련하는 프로그램이다. 전문 작업치료사(OT)가 주도하며, 감각 노출→적응→조절 과정을 통해 아이의 감각 필터링 기능을 개선시킨다.
| 촉각 통합 훈련 (모래놀이, 촉감책) | 촉각 자극 익숙해지기 |
| 균형감각 놀이 (트램폴린, 시소) | 전정감각 안정화 |
| 브러싱 테라피 | 촉각 방어 감소 |
| 소리 노출 훈련 | 청각 자극 단계별 적응 |
매일 규칙적으로 시행해야 효과가 있으며 아이의 반응을 세심하게 관찰하고 맞춤형 계획을 세워야 한다.
완화 전략
전문 치료도 중요하지만 가정에서의 일상 조정이 감각과민 완화에 큰 차이를 만든다. 환경을 단순화하고 예고와 예측 가능한 루틴을 만들며, 아이가 안전하다고 느끼는 감각 활동을 일상에 자연스럽게 녹여야 한다. 무엇보다 중요한 건 부모의 이해와 기다림, 아이를 있는 그대로 받아들이는 태도다.
| 외출 시 | 소음 차단 헤드폰, 선글라스 휴대 |
| 식사 | 질감 부드러운 음식 제공, 향신료 최소화 |
| 머리 감기 | 미지근한 물, 부드러운 브러시 사용 |
| 옷 입히기 | 태그 없는 면 소재, 본인이 고르게 하기 |
| 놀이 | 모래놀이, 물놀이, 균형감각 자극 놀이 포함 |
아이의 감각신호를 ‘문제행동’으로 보지 말고 그만큼 힘들다는 메시지로 받아들이는 자세가 필요하다.
베인브릿지로퍼스증후군 감각과민 베인브릿지로퍼스증후군 아이들의 감각과민은 우리가 상상하는 예민함을 훨씬 넘어선다. 세상의 모든 자극이 날카로운 칼날처럼 다가오는데, 그것을 표현할 방법조차 없는 아이들. 이 아이들이 보내는 작은 신호 하나하나를 놓치지 않기 위해선 부모와 전문가의 협력, 그리고 사회 전체의 감수성 향상이 필요하다. 감각에 지배당하지 않고 감각과 함께 살아갈 수 있도록 오늘도 우리는 아이의 눈높이에서 아이의 감각으로 세상을 다시 배워야 한다.
